24 maart 2023 – Joshua Denton werd gediagnosticeerd met colitis ulcerosa toen hij een junior was op de universiteit. Hij werd niet alleen geconfronteerd met angst rond een nieuwe gezondheidsdiagnose, maar ook met hoe dit de rest van zijn leven zou kunnen veranderen.
Zijn aanvankelijke angst kwam voort uit het hebben van ‘iets dat technisch als ongeneeslijk wordt beschouwd’. Vervolgens kwamen de uitdagingen van het dagelijkse leven met inflammatoire darmaandoeningen (IBD).
“Er is gewoon een zekere mate van bezorgdheid over hoe uw kwaliteit van leven eruit zal zien. Zal het ooit hetzelfde zijn, zal het na verloop van tijd beter worden of alleen maar verslechteren?” zei Denton, nu een 37-jarige projectmanager lucht- en ruimtevaart in Dallas.
Mensen met IBD rapporteren meer angst, depressie en andere levensuitdagingen in vergelijking met 6 jaar geleden, blijkt uit een onderzoek van de American Gastroenterological Association (AGA) onder meer dan 1.000 mensen.
Tegelijkertijd zijn veel zorgverleners van mening dat aan de geestelijke gezondheidsbehoeften van patiënten wordt voldaan, volgens een begeleidend onderzoek onder meer dan 100 zorgverleners die de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa behandelen.
Dus waarom de ongelijkheid? Mensen met IBD zijn soms terughoudend om met hun arts over relatieproblemen of moeilijkheden op het werk te praten, omdat ze zeggen dat ze geen last willen zijn, zei Laurie A. Keefer, PhD, een psycholoog en een professor in de geneeskunde aan de Icahn School of Geneeskunde op Mount Sinai in New York City, gespecialiseerd in het helpen van mensen met IBD om copingvaardigheden en veerkracht te ontwikkelen.
Artsen willen soms geen vragen stellen die ongepast kunnen zijn of mensen een ongemakkelijk gevoel kunnen geven. “Er zijn veel goede bedoelingen aan beide kanten”, zei Keefer. “Maar ik denk wel dat er een echte ontkoppeling is over wat er werkelijk moet gebeuren.”
Onderzoeksresultaten toonden aan dat 36% van de mensen met IBD angst rapporteert en 35% depressie. Dit weerspiegelt een gestage toename van angst- en depressiediagnoses sinds 2017. Ter vergelijking: de nationaal tarief voor angst is 19% en voor depressie is 8%, volgens een rapport uit 2017 van de National Alliance on Mental Illness.
Wat is de connectie?
Er zijn waarschijnlijk twee redenen om uit te leggen waarom angst en depressie vaker voorkomen bij mensen met IBD, zei Keefer. Van deze aandoeningen wordt steeds bekender dat ze ontstekingsroutes delen met de auto-immuunziekten, met name routes die verband houden met de hersenen en de darmen.
“Het tweede probleem is dat deze aandoeningen zelf depressie veroorzaken, omdat er zoveel te regelen valt”, voegde ze eraan toe. “Je voelt je niet goed als je stopt met uitgaan en dingen doen, en voor sommige mensen manifesteert dat zich gewoon als een depressie.”
Het risico op depressie kan ook toenemen wanneer iemands IBD actief is. Keefer zei: “Als je ziek bent en in bed ligt en niet aan het werk bent, en je vrienden niet ziet, zul je steeds depressiever worden.”
Het onderzoek onthult ook de gevolgen die IBD kan hebben buiten het mentale welzijn – inclusief uitdagingen in relaties, op de werkplek en bij het opleiden van anderen over de aandoeningen. De AGA gebruikte bevindingen als basis voor een nieuwe bron genaamd Mijn IBD-leven.
“Het idee is om het gesprek over de emotionele last van IBD echt te vereenvoudigen,” zei Keefer. My IBD Life bevat echte mensen met IBD die tips delen over hoe ze met vrienden en familie praten over deze uitdagingen, hoe ze hun werk-privébalans beheren en hoe ze reizen. “Veel van mijn patiënten gaan niet op vakantie waar ze in een vliegtuig moeten vliegen.”
De campagne richt zich ook op het helpen van jongere mensen, aangezien IBD over het algemeen wordt gediagnosticeerd wanneer mensen in hun tienerjaren of begin twintig zijn. “De behoeften aan geestelijke gezondheid van jongvolwassenen zijn hoog en nemen toe na COVID”, zei Keefer. “Dit zijn ook mensen die proberen hun leven onder controle te krijgen en dan worden ze overvallen door de ziekte.”
Onvoorspelbaarheid draagt bij aan angst
Wij zijn Gidsen werd op 12-jarige leeftijd gediagnosticeerd en heeft al meer dan 20 jaar de ziekte van Crohn. Ze deelde een aantal uitdagingen buiten de IBD zelf.
“Relaties zijn altijd groot – proberen te achterhalen wanneer je dat gesprek met Crohn hebt, ” zei ze. Het kan vooral lastig zijn voor mensen bij wie de dikke darm is verwijderd en die leven met een stomazakje. “Hoe praat je daar met iemand over in een relatie of zelfs voordat je seks hebt?”
Gewone boodschappen kunnen ook angst opwekken, zei Denton. “Er zijn dingen die mensen met een normaal functionerend lichaam als vanzelfsprekend beschouwen. Ik moet denken: ‘Hé, kan ik naar de winkel gaan om boodschappen te doen zonder me zorgen te maken dat ik naar de wc moet rennen of een ongeluk krijg?’ ‘Kan ik op een date gaan en comfortabel eten en drinken – en niets eten dat een opflakkering kan veroorzaken?’”
Er kunnen problemen zijn met vrienden en familie die de noodzaak niet begrijpen om altijd in de buurt van een badkamer te zijn en hoe dringend die behoefte kan zijn, zei Guiden, een digitale marketingprofessional bij JPA Health, een PR- en marketingbureau dat hielp de campagne Mijn IBD Leven ontwikkelen.
Keefer, die ook adviseur is van de campagne, zei dat “veel GI-aandoeningen, niet alleen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, gepaard gaan met veel onvoorspelbaarheid die de angst kan vergroten.” De onzekerheid onderscheidt IBD van veel andere chronische ziekten.
Waarvoor heb je vrije tijd nodig?
Werkgevers begrijpen misschien niet de noodzaak om verlof op te nemen. Mensen met IBD aarzelen misschien om tijd buiten kantoor te vragen om te voorkomen dat ze worden gezien als arbeidsongeschikt. Voor Guiden waren het universiteitsprofessoren die niet bereid waren af te zien van haar afwezigheid als ze lessen miste vanwege haar IBD.
“Communicatie is erg belangrijk voor het hebben van een chronische ziekte en het kunnen krijgen van de accommodatie die je nodig hebt. Wees ook niet bang om iets te escaleren als dat nodig is,’ zei Guiden.
De campagne is ook bedoeld om zorgverleners te helpen een actievere rol te spelen bij het aanpakken van IBD buiten de fysieke symptomen. Veel aanbieders meldden in het onderzoek dat ze zich minder uitgerust voelen om de emotionele problemen te behandelen dan de fysieke aspecten van IBD.
Onderwijs en bewustzijn
“Het onderwerp kan voor veel mensen erg ongemakkelijk zijn, soms ook voor mezelf, en het leidt tot een soort zelfcensuur”, zei Denton. Hij probeert te overwegen hoeveel iemand met wie hij praat wil weten over zijn persoonlijke IBD-uitdagingen.
Tegelijkertijd voegde hij eraan toe: “Iedereen die je tegenkomt die niets van IBD af weet, is een kans om te onderwijzen.”
Dat is een andere manier waarop de My IBD Life-website kan helpen. Als iemand het niet prettig vindt om over de details of IBD te praten, kunnen de getroffenen anderen naar deze bron verwijzen. Op die manier, zei Denton, kunnen mensen de tijd nemen en zoveel leren als ze willen over het leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. De persoonlijke verhalen die op de site worden gedeeld, ‘vermenselijken’ IBD echt.
Keefer was het daarmee eens. “De campagne lost veelvoorkomende emotionele zorgen van patiënten echt op en geeft hen echte tips en trucs op basis van echte patiënten en zorgverleners. Het is zeer evidence-based begeleiding, maar het is ook zeer praktische, tastbare informatie voor patiënten.”
Het patiëntenonderzoek met antwoorden van 1.026 mensen van 18 tot 59 jaar met IBD werd uitgevoerd van 27 juni tot 5 juli 2022. Tegelijkertijd werd het leveranciersonderzoek met antwoorden van 117 gastro-enterologen uitgevoerd.
IBD en ongelijkheid
Uit het onderzoek bleek ook dat verschillende gemeenschappen de uitdagingen van IBD op verschillende manieren kunnen ervaren. Een vraag vroeg respondenten bijvoorbeeld om te beoordelen op een schaal van 0 tot 10, waarbij 0 niet van toepassing is en 10 heel goed van toepassing is op mijn ervaring, het volgende: “Mijn IBD-reis is beïnvloed door mijn ras, etniciteit, cultuur , seksuele geaardheid, genderidentiteit en/of leeftijd.”
Het gemiddelde cijfer voor alle 1.026 respondenten was 3,57. Mensen van kleur beoordeelden deze uitspraak echter met een 4,5 en zwarte patiënten gaven het een 4,7.
“Ik zal niet proberen te spreken voor degenen die achter de enquête zaten, maar ik zal spreken door de lens van mezelf als IBD-patiënt en ook als onderdeel van een non-profitorganisatie genaamd Kleur van Crohn’s en Colitis Foundationeen non-profitorganisatie die zich richt op het vergroten van medische toegang en rechtvaardige behandeling met betrekking tot middelen voor zwarte en bruine IDB-patiënten, “zei Denton.
“Helaas is het geworteld in een beetje systemische discriminatie” en heeft het te maken met de historische behandeling van zwarte en bruine patiënten, voegde hij eraan toe. De kwesties zijn onder meer eerlijke toegang tot zorg en behandeling en deelname aan klinische onderzoeken die meer representatief zijn voor de Amerikaanse bevolking. “Bepaalde dingen hebben heel weinig te maken met wie we zijn als echte individuen en hebben veel meer te maken met de structuur van de medische omgeving.”
