Toen Sandy Cassanelli uit Glastonbury, CT, 8 jaar geleden werd gediagnosticeerd met borstkanker in stadium IV, was haar eerste telefoontje met de enige persoon waarvan ze wist dat die het zou begrijpen: een goede vriend die ook uitgezaaide borstkanker had.
“Ze beantwoordde al mijn vragen en gaf me hoop”, zegt Cassanelli, die nu 47 is. “Zij was de enige vrouw die ik kende met uitgezaaide ziekte. Als ik niet meteen contact met haar had opgenomen, was ik het internet op gegaan en had ik allerlei statistieken gelezen die voorspelden dat ik de komende 5 jaar niet zou halen. Maar ze zei me meteen dat ik dat niet moest doen. Ze zei: ‘beschouw het niet als een doodvonnis.’”
Cassanelli is vandaag bezig met het opvoeden van haar twee dochters en het runnen van het Breast Friends Fund, een liefdadigheidsinstelling zonder winstoogmerk waar 100% van het ingezamelde geld rechtstreeks naar onderzoek naar uitgezaaide borstkanker gaat. Een van de redenen waarom ze denkt dat ze het heeft overleefd – en bloeide – is alle sociale steun die ze door de jaren heen heeft gehad.
“Ik heb in de loop der jaren zoveel connecties gemaakt met echt geweldige vrouwen”, zegt ze. “Hoewel ik helaas denk dat ik meer vrienden heb verloren dan dat ik heb gemaakt, hebben hun reizen me ook de kracht gegeven om door te gaan.”
Algemeen onderzoek suggereert dat mensen met meer sociale steun mogelijk een betere kwaliteit van leven hebben na de behandeling van borstkanker. Maar het is minder duidelijk hoe sociale steun de overleving beïnvloedt. In één studie werd gekeken naar meer dan 2.800 vrouwen met de diagnose borstkanker. Degenen die meldden dat ze zich sociaal geïsoleerd voelden, hadden twee keer zoveel kans om aan de ziekte te overlijden als degenen met sterkere sociale netwerken. Een reden is dat ze misschien niet het voordeel hebben gehad van zorg van vrienden, familieleden en zelfs kinderen. Maar experts zeggen ook dat contact maken met anderen een belangrijke vorm van zelfzorg is.
“Een diagnose van uitgezaaide borstkanker is voor altijd: er is geen magische remedie en het betekent een leven lang scans om de 3 tot 6 maanden”, zegt Jean Sachs, CEO van de non-profitorganisatie Living Beyond Breast Cancer. “Veel vrouwen verzetten zich in het begin tegen een gemeenschap omdat ze zo gericht zijn op behandeling. Maar ze hebben de sociale steun van anderen nodig, vooral van andere vrouwen die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt, zodat ze hun eigen effectieve gezondheidsadvocaten kunnen worden.”
Contact maken met mensen die het snappen
Uw zorgteam biedt medisch advies en uw familie en vrienden bieden zorg en emotionele steun. Maar mensen met uitgezaaide borstkanker zeggen dat het belangrijk is om contact te maken met vrouwen die een gedeelde ervaring hebben gehad.
“Er is geen betere ondersteuning dan de ondersteuning van iemand die leeft met dezelfde levensbedreigende ziekte waarmee u leeft”, zegt Tami Bowling, 49, een overlevende van uitgezaaide borstkanker die in Scotch Plains, NJ woont. “Ze begrijpen de ernst van de diagnose. Ze voelen het hartzeer dat je voelt als je rouwt om het leven dat je dacht dat je zou hebben, maar ze delen ook hetzelfde verlangen om het beste uit elke dag te halen. Er is daar een speciale band die je met niemand anders zult vinden.”
Natalie Hyman, 46, een overlevende van uitgezaaide borstkanker die in Kailua, HI woont, is het daarmee eens. “Als je een terminale diagnose krijgt, roept dat veel emoties op die je misschien niet prettig vindt om te delen met naaste familie en vrienden”, legt ze uit. “Het voelt bevrijdend om met andere vrouwen te praten die het begrijpen. Het is ook erg nuttig om onze verhalen te delen over de verschillende behandelingen die we hebben geprobeerd en onze ervaringen met artsen. Kennis is macht. Hoe meer we met elkaar delen, hoe meer we het vertrouwen voelen om voor onszelf op te komen.”
Vroegtijdige sociale steun krijgen – binnen enkele dagen of zelfs uren na een diagnose – is van cruciaal belang, zegt Abbey Kaler, een verpleegkundige navigator bij de Advanced Breast Cancer Clinic in het MD Anderson Cancer Center in Houston, TX. “Het is levensveranderend om te weten dat je uitgezaaide borstkanker hebt, dus (mensen) moeten kunnen begrijpen wat dat betekent, niet alleen voor henzelf, maar ook voor hun naaste familie”, zegt ze. “De aanwezigheid van sociale steun is cruciaal om deze diagnose te kunnen verwerken.”
Het kan je ook helpen om levenslange herinneringen te maken. Kort na haar diagnose herinnert Cassanelli zich dat ze samen met anderen meedeed aan een modeshow om geld in te zamelen voor onderzoek naar borstkanker.
“De eerste keer dat ik ze ontmoette was de dag voor de modeshow. We brachten de volgende 48 uur samen door en kregen echt een band. Het voelde zo krachtig om over de landingsbaan te lopen met andere vrouwen die ook tegen dezelfde ziekte vochten. Oorspronkelijk waren we met tien, nu zijn we met drie. Maar we houden allemaal contact”, zegt Cassanelli.
Hoe u uw borstkankergemeenschap kunt vinden
Vraag rond. Kaler zegt dat de eerste stap het identificeren van een medische zorgverlener is waarmee u zich op uw gemak voelt. “Het kan iedereen in uw zorgteam zijn: een arts, een verpleegster, een maatschappelijk werker of een verpleegkundig navigator”, zegt ze. Vraag hen dan om hulpmiddelen om te helpen. Het kankercentrum waar u wordt behandeld, heeft mogelijk een formele steungroep voor mensen met uitgezaaide borstkanker, of zij kunnen u mogelijk in contact brengen met iemand in de omgeving.
U kunt ook contact opnemen met organisaties zoals de American Cancer Society, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare of METAvivor. Veel van deze groepen hebben ook sociale mediapagina’s op platforms zoals Facebook of Instagram waar u contact kunt maken met anderen. In oktober 2022 organiseerde Bowling zelf #LightUpMBC, een wereldwijde campagne die METAvivor ten goede komt om een licht te laten schijnen en geld in te zamelen voor onderzoek naar uitgezaaide borstkanker.
“Het was zo inspirerend om in contact te komen met vrouwen over de hele wereld met als gemeenschappelijk doel onderwijs te geven en geld in te zamelen voor onderzoek”, zegt ze. “Er is een onverschrokkenheid en een passie onder ons allemaal die leven met uitgezaaide borstkanker, en een erkenning dat we allemaal verenigd zijn in het vechten voor ons leven.”
Woon conferenties over borstkanker bij. De meeste bieden nu online opties waar u virtueel kunt deelnemen, naar sprekers kunt luisteren en in contact kunt komen met andere overlevenden van uitgezaaide borstkanker. Hyman heeft op deze manier veel leden van haar stam gevonden.
“Living Beyond Breast Cancer heeft een geweldige online conferentie die ik de afgelopen jaren heb bijgewoond”, zegt ze. “Ik heb niet alleen vrouwen uit het hele land ontmoet, maar ik heb ook vrouwen ontmoet die bij mij in de buurt wonen en die ik anders nooit zou zijn tegengekomen.” Vorig jaar kwam Hyman in contact met een andere overlevende die toevallig in haar appartementencomplex woont. “Ik stelde haar voor aan onze plaatselijke ondersteuningsgroep voor uitgezaaide borstkanker waarmee ze nog geen contact had gehad”, herinnert ze zich.
Leun zo nodig op familie en vrienden. Ook al begrijpen ze misschien niet precies wat je doormaakt, ze zijn er om je te ondersteunen.
“Mijn rots hierin was mijn jongere zus, Alli, die door de jaren heen met me meeging naar elke kankerscan”, zegt Bowling. “Omdat we naar New York City moeten, maken we het zo aangenaam mogelijk: we eten de avond ervoor in een leuk restaurant, overnachten in het appartement van een vriend, en dan zijn we de hele volgende dag in de ziekenhuis doet bloedonderzoek en botscans.
Betaal het vooruit. Soms, als je worstelt met uitgezaaide borstkanker, is het alles wat je kunt doen om voor jezelf te zorgen. Maar als je er klaar voor bent, neem dan ook contact op met andere mensen met uitgezaaide borstkanker. “Een van de belangrijkste dingen die je kunt doen om iets terug te doen, is simpelweg je verhaal met anderen te delen”, zegt Bowling. “Het is louterend voor jou, en het geeft andere vrouwen hoop en ook het besef dat ze niet alleen zijn.”
