dinsdag, mei 21, 2024
HomeHealthGeavanceerde borstkanker: wat mensen denken

Geavanceerde borstkanker: wat mensen denken


De dagelijkse realiteit van het navigeren door gevorderde borstkanker is al uitdagend genoeg. Je hoeft je niet af te vragen wat er door de hoofden van anderen gaat. Maar het begrijpen van het denkproces van uw dierbaren en waar ze vandaan komen, kan het gemakkelijker maken om over uw toestand te praten – en de ondersteuning te krijgen die u nodig heeft. Hier splitsen we enkele van de meest voorkomende vragen, reacties en gedachten op.

Je ziet er te goed uit om uitgezaaide kanker te hebben.

Toen Natalie Hyman, 46, voor het eerst begon met de behandeling van borstkanker, was het duidelijk door haar haaruitval dat ze chemotherapie onderging. Maar toen het meer dan tien jaar later terugkeerde als uitgezaaide kanker, waren mensen verrast te horen dat ze ziek was. “Mensen waren verbaasd omdat mijn behandeling geen duidelijke zichtbare tekenen vertoonde: ik was niet kaal, ik gaf niet over en ik verloor niet veel gewicht”, zegt Hyman, die in Kailua, HI woont. . ‘Maar dat betekent niet dat de medicijnen die ik gebruikte geen invloed hadden op mijn ingewanden en me een slecht gevoel gaven. Je kunt er perfect uitzien en toch vechten tegen uitgezaaide kanker.

Hoe heeft dit kunnen gebeuren?

In dit tijdperk van vroege detectie is het misschien moeilijk te geloven dat bij sommige vrouwen borstkanker in een laat stadium wordt vastgesteld waarvoor geen remedie bekend is. “Er is de onuitgesproken overtuiging van anderen dat je niet waakzaam genoeg was, dat je iets niet goed deed”, zegt Sally Wolf, een New Yorkse corporate wellness-adviseur bij wie in 2017 de diagnose uitgezaaide borstkanker werd gesteld. “Maar sinds mijn moeder had borstkanker toen ik op de middelbare school zat, ik werd gescreend sinds ik 32 was. Het gebeurde nog steeds.

Wanneer ben je weer OK?

Je familie en vrienden willen dat je beter wordt omdat ze van je houden en om je geven. Maar er is geen remedie voor uitgezaaide borstkanker. “Uitgezaaide borstkanker is een diagnose die een leven lang meegaat”, legt Wolf uit. “Het beste nieuws waarop we kunnen hopen, is een scan die geen tekenen van ziekte vertoont.”

Wolf merkt dit elke keer als ze een behandeling voor haar kanker ondergaat. “Aanvankelijk is er een stroom van steun waar mensen aanbieden om me te vergezellen voor chemotherapie of om langs mijn appartement te komen”, zegt ze. “Maar na ongeveer 3 maanden houdt dat op. Ondertussen ga ik nog steeds naar mijn behandelingen.”

Een deel van het probleem is wat Raleigh, NC, inwoner Pam Kohl, 71, bij wie in 2017 de diagnose uitgezaaide borstkanker werd gesteld, “toxische positiviteit” noemt. “Mensen willen niets negatiefs horen, en als ze dat wel doen, noemen ze je een Debbie-domper”, zegt Kohl, uitvoerend directeur van Susan G. Komen, North Carolina Triangle to the Coast. “De realiteit van uitgezaaide borstkanker is dat je op een gegeven moment stopt met de behandeling en je alleen richt op de kwaliteit van leven die je nog hebt. Soms willen mensen dat niet horen.”

Waarom lijkt u zo overstuur?

Je vrienden merken misschien dat je niet jezelf lijkt, maar ze weten niet goed wat ze moeten doen. “Mijn humeur is soms korter”, erkent Wolf. “Ik vergelijk het met de dood door duizend papiersneden. Iemand doet iets stoms in de koffielijn en je denkt ‘Oh mijn God, echt?!’” Wolf had onlangs een situatie waarin ze een Starbucks-medewerker zag die gebakjes aanraakte met dezelfde handschoenen die ze gebruikte om de kassa aan te raken. “De meeste mensen zouden het niet erg vinden. Maar als een immuungecompromitteerde persoon, doe ik dat, en het maakt me echt boos, ‘zegt ze.

Bovendien wordt de dagelijkse behandeling van uitgezaaide kanker als een parttime baan. “Ik kan zien dat mensen niet begrijpen waarom ik soms zo overweldigd ben en mijn takenlijst niet af kan werken”, zegt Wolf. “Het komt door de tijd en energie die ik besteed aan het omgaan met verbijsterende dingen.” Voorbeeld: Wolf had onlangs een cruciale afspraak verplaatst door een onervaren administratief coördinator die niet de moeite nam om eerst met haar oncoloog te overleggen. “Het lukte me om het te repareren, maar het werd plotseling een urgente situatie van 45 minuten en het was stressvol”, zegt Wolf. “Ik ben uren bezig met het oplossen van zaken als medische factureringsfouten: zaken die niet mijn schuld zijn, maar mij rechtstreeks raken. Het leidt me af van alle andere dingen die ik zou moeten doen.”

Wil je erover praten?

Niet altijd. “Elke keer als ik naar een inzamelingsactie of een evenement ga, komen mensen naar me toe die ik niet goed ken en vragen hoe het met me gaat. Maar ik wil het ze niet altijd vertellen. Ik leef met uitgezaaide borstkanker in stadium IV en ik voel me niet altijd goed’, zegt Kohl. ‘Ik ben niet bereid om niet authentiek te zijn. Maar mensen willen de realiteit vaak niet horen, vooral niet als ze ergens zijn waar licht geklets wordt aangemoedigd.”

Er is een tijd en een plaats om over alles te praten, inclusief uitgezaaide borstkanker, zegt Kohl. Maar soms is het beter om er ergens anders over te praten dan tijdens een schmoozy lunch.

Ik heb geen idee wat je doormaakt.

Wanneer iemand wordt gediagnosticeerd met uitgezaaide borstkanker, is dat levensveranderend. Zelfs degenen die dicht bij je staan, hebben misschien geen idee wat ze moeten zeggen. “Het is moeilijk om een ​​referentiekader te hebben als je het nog nooit hebt meegemaakt”, zegt Jean Sachs, CEO van Living Beyond Breast Cancer.

Het is aan jou of je je kanker ter sprake wilt brengen. U vindt het misschien vermoeiend om mensen herhaaldelijk over uw ziekte te vertellen. Maar als het iemand is met wie je heel dicht bij bent, besef dan dat ze misschien niet altijd weten wat ze moeten zeggen of misschien het verkeerde zeggen. Onthoud gewoon dat ze om je geven en er voor je willen zijn op welke manier dan ook.

Het is prima om ze te laten weten dat je contact met ze opneemt als je erover wilt praten. Het is ook oké om duidelijk te zijn dat je geen vals optimisme hoeft te horen of hoe belangrijk het is om positief te blijven. “Als ze dat doen, negeren ze onze zeer reële angsten, zorgen en gevoelens”, zegt Kohl.

RELATED ARTICLES

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in

- Advertisment -
Google search engine

Most Popular

Recent Comments