Door Jennifer Kathleen Gibbons, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson
Mijn vader, Richard, had natte leeftijdsgebonden maculadegeneratie (AMD). Als zijn verzorger zag ik hem in de loop van de tijd steeds meer worstelen met verlies van gezichtsvermogen.
Het was ongelooflijk moeilijk voor hem, vooral omdat hij van lezen hield. Hoewel het misschien leuk was geweest als hij op een dag wakker werd en accepteerde dat zijn visie nooit meer zou zijn zoals voorheen, dat is niet wat er gebeurde.
Zijn AMD-diagnose
Mijn vader werd gediagnosticeerd met AMD net nadat hij 64 was geworden. Hij werd op een ochtend wakker en kon niets zien. Hij ging naar een spoedeisende oogarts, die zei dat het maculadegeneratie was.
Ik hoorde later dat hij een paar maanden daarvoor wazig zicht had gehad, dus het is moeilijk precies vast te stellen wanneer het begon.
Hij woonde op dat moment in een appartement in San Francisco. Hij verhuisde uiteindelijk naar een woonzorgcentrum voor veteranen, waar hij de laatste jaren van zijn leven verbleef, tot hij stierf op 89-jarige leeftijd.
Hulp leren accepteren
Mijn vader is nooit op het punt van volledig gezichtsverlies gekomen, waar ik dankbaar voor ben. Maar leven met AMD was niet gemakkelijk.
Toen hij werd gediagnosticeerd, denk ik dat hij boos was. Absoluut boos. In het begin wist hij niet wat hij moest doen. Ik zei hem dat hij een stok moest krijgen. Hij weigerde. Pas toen hij atrofie in zijn voeten had, begon hij een wandelstok te gebruiken.
Na verloop van tijd leerde mijn vader hoe hij hulp moest accepteren.
Dankzij de plaatselijke VA hoorden we over een winkel genaamd Adaptations. Het had hulpmiddelen die hielpen bij verlies van gezichtsvermogen, zoals vergrootglazen en een pratende timer. We hebben veel mobiliteitstraining gedaan. Als hij ergens anders heen ging, gingen we daar vooraf heen en noteerden bijvoorbeeld bushaltes.
Mijn vader was jaren eerder gestopt met autorijden omdat hij in de stad woonde en geen auto nodig had, dus autorijden was geen probleem. Maar koken, wat voor hem intuïtief was, was lastiger. Tijdens zijn laatste jaren begon hij bereide maaltijden te kopen bij supermarkten. Hij woonde in de buurt van Chinatown, dus hij ging daar ook naar een restaurant en vroeg wat de special was, en at dat dan op.
Mijn vader hield van lezen. Dat verlies maakte hem het meest van streek. Toen hij me vertelde hoeveel hij het lezen miste, zei ik: “Oké, we gaan naar de bibliotheek en halen een bibliotheekpas voor je zodat je audioboeken kunt krijgen.”
Ik liet hem zien dat de Bibliotheek voor Blinden meer bronnen heeft, zoals audioversies van de non-fictieboeken waarin hij het meest geïnteresseerd was. Ik hielp hem de aanvraag in te vullen en binnen enkele minuten had hij toegang tot audioboeken, films met beschrijvingen en meer.
Mijn vader leende regelmatig boeken. Ik zal nooit vergeten dat hij me aankeek en zei: “Je bent hier goed in.” Op de een of andere manier denk ik dat hij het acceptatieproces begon. Nadat hij stierf en ik zijn kamer aan het opruimen was, vond ik een doos met audioboeken van de Library of the Blind, waarvan er veel boeken waren die ik had aanbevolen.
Er was maar zo veel dat ik kon doen
Het was moeilijk voor mijn vader en hij kon niet altijd goed met zijn frustratie omgaan.
Soms ging hij naar een boekwinkel en vroeg of ze een bepaald audioboek hadden, maar dat was niet beschikbaar. Ik probeerde hem te overtuigen om een iPhone te kopen en apps als Audible, Chirp en Overdrive te gebruiken, waar je audioboeken kunt lenen en beluisteren. Maar hij weigerde.
Hij had wel een speciale computer die met hem praatte, maar die gebruikte hij niet veel. Ik denk dat het kwam omdat hij deel uitmaakte van de Gekke mannen generatie, waar computers betekende dat mensen konden worden vervangen.
Er was maar zo veel dat ik kon doen, en ik moest vaak met liefde loslaten.
Van hem houden was genoeg
Er was geen moment dat mijn vader zijn LMD gewoon accepteerde. Ik denk niet dat er ooit een tijd was dat hij dacht: “Oké, dit is het, ik zal de rest van mijn leven zo blijven”, en hij accepteerde het.
Een deel van hem hoopte dat het op de een of andere manier beter zou worden. In de laatste jaren van zijn leven wilde hij een staaroperatie ondergaan om zijn zicht te verbeteren, maar zijn doktoren wilden dit vanwege zijn leeftijd niet doen.
Ik denk dat hij hoopte dat met die operatie zijn zicht op de een of andere manier zou kunnen worden verbeterd. Hij verwachtte geen wonderen, maar hij hield vast aan die hoop. Ik heb nooit de hoop willen zijn, maar ik wist ook dat ik hem niet echt moest aanmoedigen om door te gaan met de operatie. Het enige wat ik kon doen was van hem houden. En ik denk dat dat genoeg was.
Wat ik heb geleerd als verzorger
Door dit met mijn vader door te maken, zijn we hechter geworden en heb ik veel geleerd over verlies van gezichtsvermogen.
Ik weet dat AMD erfelijk kan zijn, dus ik laat mijn ogen regelmatig controleren. Ik probeer ook gezond te blijven. Ik werk aan het verlagen van mijn cholesterol, ik doe aan yoga en ik probeer mindfulness te oefenen om mijn bloeddruk laag te houden.
Mijn advies voor familieleden is dat het belangrijk is om ook voor jezelf te zorgen. Het is ook nuttig om contact op te nemen met uw plaatselijke centrum voor zelfstandig wonen. Zij kunnen u stap voor stap uitleggen wat u vervolgens moet doen.
Help uw gezinslid om zoveel mogelijk onafhankelijke levensvaardigheden op te bouwen. Het is prima om te vragen of ze hulp willen, maar ga er niet zomaar van uit dat ze iets niet kunnen. Als ze echt vastzitten, zullen ze om hulp vragen.
Bovenal heb ik geleerd dat het het beste is om het te proberen en los te laten met liefde.
