maandag, april 15, 2024
HomeHealthHuidige problemen en trends in Myasthenia Gravis

Huidige problemen en trends in Myasthenia Gravis


Door Ericka Greene, MD, directeur van de Neuromuscular Clinic in het Houston Methodist Hospital, zoals verteld aan Kara Mayer Robinson

Veel dingen kunnen het leven met myasthenia gravis (MG) beïnvloeden. De ervaring van iedereen is uniek, maar hier zijn enkele dingen die van invloed kunnen zijn op die van u.

Gezondheidsverschillen

Zoals met veel medische aandoeningen, kunnen verschillen in de gezondheidszorg, ook wel sociale determinanten van gezondheid genoemd, uw kwaliteit van zorg beïnvloeden. Zaken als sociaaleconomische status, geslacht, immigratiestatus, etnische achtergrond en zelfs postcode kunnen een rol spelen in de zorg die u ontvangt.

Verzekeringsproblemen en financiële problemen kunnen het bijvoorbeeld moeilijker maken om een ​​diagnose, behandeling of spoedeisende hulp te krijgen. Culturele verschillen en taalbarrières kunnen een communicatiekloof tussen u en uw arts veroorzaken. Als u een vrouw bent, kan uw arts uw MG-symptomen toeschrijven aan stress, angst en depressie.

Gezondheidsverschillen kunnen een juiste diagnose en broodnodige behandeling vertragen. Sommige mensen met MG gaan vanwege deze problemen maanden of zelfs jaren zonder een bevestigde diagnose. Dit verhoogt uw risico op complicaties, wat kan leiden tot langdurige invaliditeit en zelfs het risico op overlijden.

Zelfs met een juiste diagnose kan het een uitdaging zijn om in uw gemeenschap zorg te vinden bij een zorgverlener die goed geïnformeerd, betaalbaar en toegankelijk is en bereid is om de problemen aan te pakken die ongelijkheid veroorzaken.

Om uw toegang tot zorg te verbeteren, is het belangrijk om uw gezondheidsvaardigheden op te bouwen. Dit betekent leren over MG, uw gezondheid en het gezondheidszorgsysteem. Praat met uw arts over MG en hoe u de beste zorg kunt krijgen. U kunt meer informatie krijgen van centra die gespecialiseerd zijn in MG, zoals de Myasthenia Gravis Foundation of America, op myasthenia.org.

U kunt ook bronnen vinden in uw gemeenschap. Misschien vindt u liefdadigheidsklinieken die gratis zorg of zorg met korting aanbieden. Veel ziekenhuizen en zorgcentra hebben vertaaldiensten voor mensen van wie de primaire taal niet Engels is. Programma’s voor patiëntenbijstand die worden gesponsord door apotheekbedrijven, kunnen medicijnen verstrekken als u financieel in aanmerking komt.

Kwaliteit van het leven

In de afgelopen jaren zijn experts zich meer gaan richten op hoe MG de kwaliteit van leven beïnvloedt. Wanneer onderzoekers nieuwe therapieën bestuderen, kijken ze ook naar hoe deze uw dagelijkse activiteiten beïnvloeden.

MG-symptomen hebben vaak invloed op uw kwaliteit van leven. Vermoeidheid kan bijvoorbeeld de verzorging uitdagender maken, wat uw vermogen kan beperken om u voor te bereiden op uw werk, boodschappen te doen en naar familie-uitjes te reizen. Dokterbezoeken en behandelingen kunnen het moeilijker maken om vakanties of belangrijke gebeurtenissen in uw leven te plannen. Het kan een uitdaging zijn om schoon te maken, maaltijden te bereiden, sociale uitjes, kinderevenementen en de kost te verdienen.

Dit kan zelfs nog moeilijker zijn als uw familie en vrienden de impact van MG niet begrijpen, vooral als deze van dag tot dag of van moment tot moment varieert. U lijkt misschien gezond voor uw dierbaren, maar de realiteit is vaak anders.

Problemen met de kwaliteit van leven kunnen leiden tot depressie, isolatie en angst, wat uw vermoeidheid en dagelijks functioneren kan verergeren. Het kan voor u en uw arts moeilijk zijn om uit elkaar te houden welke symptomen voornamelijk te wijten zijn aan MG en wat bijdraagt ​​aan of verergert door MG.

Als u worstelt met dagelijkse activiteiten, is het belangrijk om met uw arts en familie te praten. U kunt ook ondersteuning vinden bij de Myasthenia Gravis Foundation of America en bij lokale MG-steungroepen, die een veilige gemeenschap bieden om uw ervaringen te delen, ideeën uit te wisselen en te leren over nieuwe behandelingen en middelen. Een professionele counselor kan u en uw gezin ook helpen met uw lichamelijke en geestelijke gezondheid.

Stigma van Myasthenia Gravis

U kunt een stigma ervaren dat verbonden is aan MG in de gezondheidszorg en in uw persoonlijke leven.

MG is een relatief ongebruikelijke aandoening in vergelijking met andere aandoeningen, dus mensen met MG bevinden zich vaak in verschillende klinische omgevingen, zoals klinieken, spoedeisende hulp, spoedeisende hulp of ziekenhuizen, met zorgverleners die niet bekend zijn met de ziekte en hoe evalueren of beheren.

Zelfs binnen de neurologie voelen sommige neurologen zich niet op hun gemak bij het behandelen van mensen die meer dan één of twee therapieën nodig hebben. In dit soort omgeving kunnen uw zorgen of symptomen door artsen worden afgewezen. Dit stigma maakt het moeilijker om deel te nemen aan uw zorg en voor uzelf op te komen. In het ergste geval kan het leiden tot meer gezondheidscomplicaties.

In je persoonlijke leven kan het stigma te maken hebben met hoe je wordt gezien door je familie en gemeenschap en hoe je jezelf ziet. Als uw familie of vrienden niet op de hoogte zijn van de MG-ziekte en hoe deze u beïnvloedt, kan dit leiden tot een gebrek aan steun.

U kunt zich schuldig voelen omdat u niet in staat bent om te presteren of bezig te zijn zoals u of anderen verwachten, vooral als u eruitziet alsof u gezond bent en anderen niet weten dat u MG heeft.

Een goed voorbeeld is als u een gehandicaptenparkeerplaats nodig heeft vanwege beperkt lopen. Als je geen rollator, wandelstok of rolstoel hebt, kun je afkeurende blikken of negatieve opmerkingen krijgen van vreemden die denken dat je status frauduleus is. Evenzo, als u een handicap moet aanvragen vanwege MG-beperkingen, kan het middelen en tijd kosten om de invaliditeitsstatus te krijgen van een systeem dat stilzwijgend communiceert dat u zou moeten kunnen werken, zelfs als uw arts gegevens verstrekt om dit te ondersteunen.

Deze tips kunnen u helpen om met stigma om te gaan:

  • Krijg emotionele steun.
  • Praat met andere patiënten met MG.
  • Lees meer over uw rechten als patiënt in omgevingen zoals werk, school en de samenleving.

Geslachtsproblemen

MG beïnvloedt vrouwen op verschillende manieren.

De aandoening is gevoelig voor hormonale veranderingen, die kunnen leiden tot veranderingen of verergering van menstruatie, zwangerschap en menopauze.

Als u zwanger bent, kan uw MG erger worden tijdens het eerste deel van de zwangerschap, tijdens de bevalling en na de bevalling. Mogelijk kunt u bepaalde behandelingen die MG stabiliseren niet gebruiken terwijl u zwanger bent.

Symptomen zoals gezichtszwakte, hangende oogleden en stemveranderingen kunnen uw zelfrespect beïnvloeden. Bijwerkingen van de behandeling, zoals gewichtstoename en een dunne, snel blauwe huid, kunnen ook van invloed zijn op hoe u over uzelf denkt.

Vrouwen worden vaak geconfronteerd met gendergerelateerde problemen in het gezondheidszorgsysteem die de toegang tot zorg en de resultaten beïnvloeden. Het is belangrijk om zorg te verlenen aan een neuroloog die bekend is met MG en het beheer ervan. Uw arts zou met u moeten praten over uw behoeften, verwachtingen, verlangens en hoe u de problemen kunt aanpakken die specifiek zijn voor het zijn van een vrouw met MG.

Toegang tot nieuwe behandelingen

Het landschap voor de behandeling van MG is veelbelovend. In de afgelopen jaren zijn er verschillende nieuwe en effectieve behandelingen goedgekeurd voor MG. Deze gerichte therapieën hebben minder bijwerkingen en kunnen leiden tot een beter dagelijks functioneren en een betere kwaliteit van leven.

De uitdaging die overblijft, is de mogelijkheid om toegang te krijgen tot deze behandelingen. Deze nieuwe behandelingen brengen hoge kosten met zich mee die voor veel mensen een probleem kunnen zijn, inclusief mensen die onverzekerd of gemarginaliseerd zijn, evenals mensen die goede toegang hebben tot zorg.

De hoop is dat naarmate nieuwere therapieën worden goedgekeurd en de zorgopties toenemen, de middelen voor hulp zullen toenemen en de markt zich zal aanpassen zodat deze beschikbaar is voor alle in aanmerking komende patiënten.

RELATED ARTICLES

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in

- Advertisment -
Google search engine

Most Popular

Recent Comments