maandag, mei 20, 2024
HomeHealthTechnologie en Multiple Sclerose

Technologie en Multiple Sclerose


Door Michael Ogg, zoals verteld aan Hallie Levine

In 1996 werd bij mij de diagnose multiple sclerose (MS) gesteld. Door mijn aandoening ben ik verlamd geraakt. Ik kan geen spieren onder mijn nek bewegen. Maar ik kan nog steeds praten, en mijn geest is zo scherp als een spijker. Het lijdt geen twijfel dat als er geen technologische vooruitgang was geweest, ik mijn leven niet zou kunnen leiden zoals ik nu doe. Het heeft me in staat gesteld onafhankelijk te leven en een vol, rijk en productief leven te leiden.

Gelukkig lijkt de technologie altijd vooruit te gaan, net wanneer ik het het meest nodig heb. Apple kondigde in januari 2010 de eerste iPad aan. Ik lag op dat moment in het ziekenhuis en raakte steeds meer gefrustreerd toen ik mijn laptop gebruikte. Met beperkt gebruik van één arm werd het steeds moeilijker om op mijn computer te navigeren. Toen verscheen een vriend van mij in het ziekenhuis met een gloednieuwe iPad. Het was zoveel gemakkelijker voor mij om te gebruiken, omdat ik maar één vinger nodig had om over het scherm te typen.

Naarmate mijn ziekte is geëvolueerd en vorderde, hebben de hulpmiddelen die ik gebruik dat ook. Hier is een blik op wat mijn leven met MS gemakkelijker maakt.

Rolstoel joystick. Een paar jaar geleden begon ik het te moeilijk te vinden om rechtstreeks op mijn iPad te typen. Nogmaals, de vooruitgang in de technologie kwam door om me te helpen. Ik ontdekte dat er rolstoeljoysticks waren die meer konden doen dan me helpen om me te verplaatsen. Ik eindigde met een die Bluetooth had ingebed in het handvat. Hierdoor kon ik mijn iPad eenvoudig bedienen door de stick naar links en rechts, op en neer te bewegen. Ik kon weer op mijn scherm navigeren en typen.

Permobil Sip & Puff-systeem. Helaas, naarmate mijn multiple sclerose vorderde, verloor ik de behendigheid in mijn armen. Ik breng nu de meeste tijd door in mijn bed. Ik neem een ​​slok lucht in een toverstokje (net alsof ik in een rietje nip), en dat stuurt een signaal via mijn Bluetooth naar het toetsenbord van mijn iPad. Ik kan dan het apparaat gebruiken om te typen. In het begin vond ik het ingewikkeld, maar dat is het bijzondere aan ons mensen: onze hersenen kunnen zich heel snel aanpassen en leren. Ik werk nu vrij snel op mijn iPad en gebruik deze technologie om via e-mail met mensen te communiceren. Het heeft me een veel groter vermogen gegeven om met de wereld om te gaan.

Slimme technologie. Ik gebruik het al 18 jaar, lang voordat mensen dachten dat het cool was. Ik begon oorspronkelijk met lichtschakelaars, maar naarmate de technologie vorderde, vertakte ik me naar mijn tv, muzieksystemen en verwarming. Dingen waarmee ik een comfortabele leefomgeving kan behouden. Het geeft mij bijvoorbeeld rust dat ik vanuit mijn slaapkamer mijn achterdeur op slot kan doen.

Ik heb in de loop der jaren verschillende technologieën uitgeprobeerd en op dit moment heb ik gekozen voor Z-Wave. Ik vind het leuk omdat er maar één app op mijn iPad nodig is om te gebruiken. Het is energiezuiniger dan wifi. Ook werkt hij op een lagere frequentie, waardoor hij een groter bereik heeft en effectiever door het hele huis werkt. Gelukkig zijn er nu zoveel verschillende slimme technologie-opties op de markt dat mensen met MS een beetje kunnen spelen om degene te vinden die ze het leukst vinden.

Mijn badkamer monorail. Ik maak geen grap. Ik heb een plafondlift in mijn slaapkamer die me naar mijn badkamer brengt. Mijn persoonlijke verzorgingshulpmiddelen tillen me erin, drukken op een knop en ik word regelrecht mijn douche in geschoven. Ik heb natuurlijk nog steeds hulp nodig bij het wassen, maar het geeft me wel wat meer onafhankelijkheid, wat ik op prijs stel.

Mijn halsbandmicrofoon. Veel mensen met MS hebben ondersteunende technologie nodig om te kunnen praten. Mijn middenrifspieren zijn zwak, waardoor ik moeilijk kan praten. Het is erg moeilijk voor mensen om mij te horen en te begrijpen. Ik heb ook onduidelijke spraak, dankzij de schade die MS heeft aangericht aan verschillende delen van mijn hersenen. Gelukkig heb ik een microfoon die helpt. Het klikt precies op mijn T-shirt en versterkt alles wat ik zeg. Het maakt het veel gemakkelijker voor mijn persoonlijke zorgassistenten om me te horen, vooral als ik in bed lig, omdat het maar een paar centimeter van mijn mond verwijderd is.

Mijn voedingspomp. Ik heb dysfagie of moeite met slikken. Het komt vrij vaak voor bij mensen met gevorderde MS als gevolg van schade aan spieren die het kauw- en slikvermogen beheersen. Als ik iets eet of drink, bestaat altijd het risico dat ik stikt. Als gevolg hiervan heb ik een voedingspomp die de formule rechtstreeks in mijn maag aflevert. Gelukkig is hij klein en licht genoeg om overal mee naartoe te nemen. Het is ook heel gemakkelijk te gebruiken. Helaas heeft het de vreugde van het eten voor mij weggenomen, maar ik sta mezelf nog steeds de luxe toe om mijn ochtendkoffie te drinken. Er moet een risico in het leven zijn!

Telegeneeskunde. Het is moeilijk voor mij om naar de dokterspraktijk te gaan. Hoewel ik nog steeds zoveel mogelijk de voorkeur geef aan persoonlijke afspraken, heeft telegeneeskunde voor routinezaken – een vraag beantwoord krijgen of een medicatiecontrole doen – mijn leven een stuk gemakkelijker gemaakt. Het is ook een goede optie geweest als ik er niet op uit wilde vanwege de hoge aantallen virussen zoals COVID-19 of griep in mijn omgeving.

Er zijn natuurlijk nadelen aan het gebruik van al deze technologie. De algemene vuistregel is dat alles wat ingewikkelder is dan een baksteen op een gegeven moment zal breken. Maar het goede nieuws is dat deze technologie zo toegankelijk is dat iedereen het kan gebruiken, niet alleen zelfbenoemde technologienerds zoals ik. Ik ken veel mensen met MS die voorheen geen idee hadden hoe ze iets moesten programmeren, die al deze technologie met gemak onder de knie hebben. Een goed voorbeeld daarvan is mijn moeder. Ze had geen MS, maar ze stierf 4 jaar geleden op 93-jarige leeftijd. Tijdens de laatste jaren van haar leven leerde ze de voordelen van technologie, zoals het kunnen lezen van de krant op haar iPad in verschillende talen. Ik denk graag dat als zij het kon leren, iedereen het kan.

RELATED ARTICLES

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in

- Advertisment -
Google search engine

Most Popular

Recent Comments